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Livres pour les patients

Patients zéro : histoires inversées de la médecine

Luc Perino ▪ La Découverte, mars 2020

L'Histoire célèbre les victoires que les médecins ont remportées sur les maladies. Mais elle néglige les patients dont les troubles, les souffrances ou les plaintes ont inauguré de nouveaux diagnostics, remis en cause certaines théories médicales, ouvert des perspectives thérapeutiques inédites. Ciselés comme des nouvelles, ces récits véridiques et rocambolesques de patients zéro racontent une autre histoire de la médecine dans laquelle des malades qui parfois s'ignorent et des patients comptés trop souvent pour zéro prennent la place des mandarins et des héros.

Parmi ces « cas », certains sont célèbres, comme le petit Joseph Meister, qui permit au vaccin antirabique de Pasteur de franchir le cap de l’expérimentation humaine, ou Phineas Gage, dont le crâne perforé par une barre à mine révéla les fonctions du lobe frontal. La plupart sont oubliés comme celle d'Auguste Deter, de Mary Mallon ou d'Henrietta Pleasant.

Des origines foraines de l’anesthésie générale aux recherches génétiques ou neurobiologiques les plus actuelles en passant par les premières tentatives de réassignation sexuelle, ce livre tente de rendre justice aux miraculés, aux cobayes ou aux martyrs dont la contribution au progrès de la connaissance et du soin a été aussi importante que celle de leurs médecins, illustres ou non.

L'auteur a profité de chacune de ces histoires faciles à lire pour prolonger son travail de vulgarisation et susciter la réflexion sur l'épistémologie du diagnostic et du soin. Il a laissé libre cours à ses « humeurs médicales » en pointant les dérives de la médecine qui ont existé de tous temps et dont l’Histoire n’a toujours pas réussi à nous protéger.

La phrase biomédicale aléatoire

Et voici, hors de toute mesure, l'étendue du domaine clinique. Démêler le principe et la cause d'une maladie à travers la confusion et l'obscurité des symptômes ; connaître sa nature, ses formes, ses complications ; distinguer au premier coup d'œil tous ses caractères et toutes ces différences ; séparer d'elle au moyen d'une analyse prompte et délicate tout ce qui lui est étranger ; prévoir les événements avantageux et nuisibles qui doivent survenir pendant le cours de sa durée ; gouverner les moments favorables que la nature suscite pour en opérer la solution ; estimer les forces de la vie et l'activité des organes ; augmenter ou diminuer au besoin leur énergie ; déterminer avec précision quand il faut agir et quand il convient d'attendre ; se décider avec assurance entre plusieurs méthodes de traitement qui offrent toutes des avantages et des inconvénients ; choisir celle dont l'application semble permettre plus de célérité, plus d'agrément, plus de certitude dans le succès ; profiter de l'expérience ; saisir les occasions ; combiner toutes les chances, calculer tous les hasards ; se rendre maître des malades et de leurs affections ; soulager leurs peines ; calmer leurs inquiétudes ; deviner leurs besoins ; supporter leurs caprices ; ménager leur caractère et commander à leur volonté, non comme un tyran cruel qui règne sur des esclaves, mais comme un père tendre qui veille sur la destinée de ses enfants.
― Charles Louis Dumas en 1807 (Eloge de Henri Fouquet)

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