Défendons vraiment la thérapie génique et la solidarité
humeur du 23/12/2017
Pendant des décennies, la thérapie génique était réduite à de fascinantes théories : les obstacles pratiques semblaient insurmontables. En 1995, l’espérance de vie réduite de certains enfants immunodéficients a rendu acceptable le risque d’essayer ces thérapies. Depuis une dizaine d’années, on apprécie enfin quelques retombées cliniques, certes négligeables en nombre d’individus bénéficiaires, mais avec un gain réel de quantité/qualité de vie pour ces rares élus. Des expériences récentes dans la maladie de Huntington, l’hémophilie B, la drépanocytose ou la mucoviscidose suscitent de nouveaux espoirs.
Sans jamais crier victoire, ces recherches doivent être une priorité médicale, car l’un des fondements de la médecine est de réparer les injustices de la nature. Faciliter l’accès à de tels traitements est aussi un impératif politique, puisque l’essence de la politique est de diminuer les inégalités sociales. Le point de jonction entre la médecine et la politique porte un nom : c’est la solidarité nationale. Celle-ci doit profiter d’abord aux grands perdants de la loterie génétique.
Hélas, selon un rituel désormais courant, la recherche se détourne des maladies monogéniques pour lesquelles ces thérapies géniques ont été théorisées, pour s’intéresser à des maladies de la sénescence aux gènes inconnus (DMLA, Alzheimer, voire maladies cardio-vasculaires ou arthrose) ! N’en doutons pas, ces dernières pistes vont être privilégiées par les industriels en raison de l’importance numérique de la cible.
Ainsi la question cruciale de leur coût va vite devenir rédhibitoire. En effet, si la protection sociale remboursait ces thérapies dans les maladies dégénératives et tumorales de la sénescence, cette démagogie conduirait irréversiblement à la faillite du système public, donc à la privatisation de la protection sociale.
Un choix politique clair et courageux est devenu urgent pour préserver notre belle solidarité nationale et la réserver à ceux qui en ont le plus besoin. Il faut dès maintenant refuser le remboursement de ces thérapies géniques déviantes et le réserver aux maladies monogéniques de l’enfance.
Les maladies de la sénescence peuvent présenter un intérêt de recherche fondamentale, mais son coût ne doit pas être supporté par la société. Ne doutons pas que les investisseurs et fondations privées seront nombreux à financer cette recherche ‘annexe’, car la promesse de l’immortalité a toujours été un commerce très lucratif.
La sécurité sociale n’est définitivement plus compatible avec la démagogie ; elle n’a pas vocation à vendre l’illusion de l’immortalité. Continuer à rembourser des médicaments qui font gagner (ou perdre) quelques semaines de vie médiocre, reviendrait à condamner les enfants génétiquement pénalisés, à une deuxième pénalisation sociale.
A l’heure où les inégalités sociales se creusent, ne creusons pas les inégalités sanitaires et génétiques.
Bibliographie
Alton EWFW et al
Repeated nebulisation of non-viral CFTR gene therapy in patients with cystic fibrosis: a randomised, double-blind, placebo-controlled, phase 2b trial
Lancet Respir Med. 2015 Sep;3(9):684-691
DOI : 10.1016/S2213-2600(15)00245-3
Gagnon MA
Prix des nouveaux médicaments : quelle logique ?
La Revue Prescrire, juin 2015, tome 35, N° 380, p 457-461
Ginn SL, Alexander IE, Edelstein ML, Abedi MR, Wixon J
Gene therapy clinical trials worldwide to 2012 - an update
J Gene Med. 2013 Feb;15(2):65-77
DOI : 10.1002/jgm.2698
Et pour aller plus loin
Choisissez de recevoir régulièrement
Vous aimerez aussi ces humeurs...
Fermer les facultés de médecine ? - Plusieurs enquêtes l’ont confirmé, 95% des facultés de médecine n’ont aucune politique [...]
Nous y revoilà - Google est un outil extraordinaire qui me permet d'accéder à presque tous les livres de notre [...]
Robots gériatres - Avec les transitions et les carences familiales, les personnes âgées n’ont désormais [...]
Défendons vraiment la thérapie génique et la solidarité - Pendant des décennies, la thérapie génique était réduite à de fascinantes théories : [...]
Mediator : pas de corruption hélas ! - L’affaire du Mediator arrive à la suite d’une série déjà longue qui avait [...]
La phrase biomédicale aléatoire
Le séisme de l'émancipation a bouleversé collectivement l'intimité de chacun : la modernité démocratique - c'est sa grandeur - a progressivement fait de nous des hommes sans guide, nous a peu à peu placés dans la situation d'avoir à juger par nous-mêmes et à construire nos propres repères. Nous sommes devenus de purs individus, car aucune loi morale ni aucune tradition ne nous indiquent du dehors qui nous devons être et comment nous conduire. De ce point de vue, le partage permis/défendu, qui normait l'individualité jusqu'aux années 1950-1960, a perdu de son efficacité...
Le droit de choisir sa vie et l'injonction à devenir soi-même placent l'individualité dans un mouvement permanent...
Le partage entre le permis et le défendu décline au profit d'un déchirement entre le possible et l'impossible...
Au lieu que la personne soit agie par un ordre extérieur (ou une conformité à la loi), il lui faut prendre appui sur ses ressorts internes, recourir à ses compétences mentales. Les notions de projet, de communication, de motivation sont aujourd'hui des normes.
― Alain Ehrenberg