I/ Les mots et les faits

• Utérus : organe reproductif féminin destiné à abriter l’embryon et le fœtus au cours de la grossesse. Il est composé essentiellement d’un muscle et d’une muqueuse interne
• Myomètre : muscle de l’utérus
• Endomètre : muqueuse interne de l’utérus
• L’endomètre s’épaissit tout au long du cycle pour accueillir un éventuel nouvel embryon. Si aucun embryon n’a été implanté, l’endomètre se détruit provoquant les règles (menstruations)
• Endométriose : présence anormale de tissu de muqueuse utérine en dehors de la cavité de l’utérus
• Pelvis : partie basse de l’abdomen qui contient l’utérus, les ovaires, la vessie. On parle aussi de petit-bassin et plus familièrement de « bas-ventre »
• Douleur pelvienne : douleur du « bas-ventre » ou pelvis. L’endométriose représente à elle seule 40% des douleurs pelviennes de la femme ; elle est donc, de loin, la première cause de douleurs pelviennes.
• Stérilité ou infertilité : incapacité à procréer
• Dyspareunie : douleurs survenant lors des rapports sexuels
• Dysménorrhée : douleurs survenant lors des règles

II/ Combattre les idées reçues

• L’endométriose est beaucoup plus fréquente qu’on ne l’a longtemps pensé.
• Les douleurs au cours des règles ont longtemps été considérées comme « normales ». Les femmes qui s’en plaignaient n’étaient pas prises au sérieux.
• Le diagnostic était impossible avant l’imagerie. Il est devenu plus facile aujourd’hui
• L’endométriose peut se manifester dès les premières règles de la jeune fille et durer jusqu’à la ménopause, voire plus.
• On la considère comme une maladie, seulement lorsqu’elle provoque des symptômes (douleurs ou stérilité)
• L’endométriose est de loin la première cause de douleurs pelviennes
• L’endométriose ne semble pas s’aggraver au cours du temps
• Non la grossesse ne guérit pas l’endométriose, mais les douleurs disparaissent ou diminuent car il n’y a plus de règles.
• Par contre, les grossesses diminuent le risque de récidive après chirurgie
• Toutes les douleurs pelviennes ne sont pas nécessairement dues à une endométriose
• L’intensité des douleurs n’a pas de rapport avec l’étendue des lésions
• Le retard diagnostique n’a pas de conséquence sur la fertilité, mais un diagnostic précoce permet d’encourager une procréation plus précoce.

III/ Les idées forces

• L’endométriose est la cause de 40% des douleurs pelviennes.
• Cette ‘anomalie’ concerne une femme sur dix, ce qui est une fréquence très importante.
• Le diagnostic ne peut être fait que s’il y a des symptômes
• Les deux grands symptômes sont les douleurs et la stérilité
• Les douleurs
• Elles ont un caractère récurrent ou cyclique
• Le plus souvent au moment des règles : dysménorrhées
• Elles sont aigues et parfois violentes
• Elles n’ont pas forcément de lien avec l’étendue des lésions
• Certaines douleurs évocatrices surviennent
• Lors des rapports sexuels : dyspareunie
• En urinant ou en allant à la selle
• Certaines peuvent devenir chroniques, car les lésions d’endométrioses saignent aussi au moment des règles et peuvent provoquer des cicatrices fibreuses
• L’infertilité
• Elle concerne presque la moitié des patientes
• Donc plus de la moitié des patientes peuvent avoir des enfants
• Elle n’est pas forcément corrélée à l’étendue des lésions.
• Lorsque l’endométriose ne provoque pas de douleurs, c’est généralement au cours des examens pour stérilité qu’elle est découverte ‘par hasard’
• Souvent les patientes ont aussi d’autres particularités pouvant expliquer la stérilité
• Particularités hormonales et génétiques.
• Perturbations de la fonction ovarienne
• Perturbations de la réserve ovariennes
• Autres symptômes
• spotting : petites pertes de sang avant les règles
• Les symptômes diminuent en cours de grossesse et après la ménopause (en raison de la disparition des cycles) 

• Retard du diagnostic
• Le diagnostic est impossible en l’absence de douleurs
• En cas de douleurs moyennes, on estime que le retard au diagnostic est d’environ 5 ans
• Ce retard diagnostique ne change rien à la gravité de la maladie ni à la stérilité
• Par contre, un diagnostic plus précoce permet d’encourager les patientes à procréer plus tôt, car plus les années s’écoulent, plus d’autres risques d’infertilité viennent s’ajouter à ceux de l’endométriose

• Les lésions de l’endométriose
• Elles peuvent toucher divers organes :
• Principalement les ovaires 
• Puis les ligaments utérosacrés : ceux qui retiennent l’utérus
• Et aussi : le rectum, la vessie et le vagin
• Les localisation en dehors du pelvis sont rarissimes (principalement plèvres et poumons)

• Complications, risques et associations à d’autres maladies
• Les cicatrices fibreuses
• Elles peuvent provoquer des adhérences intestinales
• Donc majorer une constipation
• Et augmenter le risque d’occlusion intestinale avec l’âge
• Les kystes endométriosiques de l’ovaire
• Ces kystes peuvent se rompre
• Ils augmentent très légèrement le risque de cancer de l’ovaire, mais le risque total est inférieur à 1%
• Ce sont deux types rares de cancer de l’ovaire (carcinome à cellules claires et adénocarcinome endométrioïde).
• Il est toujours préférable d’enlever les kystes endométriosiques de l’ovaire
• Deux maladies auto-immunes surviennent plus souvent chez ces patientes :
• Le lupus érythémateux disséminé (LED)
• La polyarthrite rhumatoïde (PR).
• Le risque de dépression et de troubles anxieux est plus fréquent avec les années
• Ces risques de survenue d’autres pathologies sont liés aux réactions inflammatoires et dérèglements immunologiques induits par la maladie
• Les infections respiratoires hautes aigües et récurrentes sont sept fois plus fréquentes
• Les infections vaginales récurrentes sont trois fois plus fréquentes
• Enfin, cette maladie altère fortement la qualité de vie par ses répercussions sur la vie de couple, la vie professionnelle et la procréation

IV/ Espace d’éducation et de progrès

• Les mécanismes de la maladie
• Ils sont encore assez peu connus, mais trois hypothèses dominent
• 1/ Les menstruations rétrogrades 
• Des fragments d’endomètre sont transportés par les trompes.
• Ce peut être aussi des cellules pluripotentes capables de générer de nouvelles lésions.
• Pourtant 90% des femmes ont des saignements rétrogrades, mais seulement 10% ont des lésions d’endométriose.
• 2/ Le transport par la circulation sanguine à partir des vaisseaux de l’utérus
• 3/ La transformation d’autres tissus en endomètre par action hormonale
• On a trouvé plusieurs gènes de susceptibilité, ainsi que des processus épigénétiques
• Mais ils n’expliqueraient que 6% des cas.
• Des formes particulières de l’enzyme DNMT3L multiplient le risque par 7
• Trois gènes des récepteurs aux prostaglandines sont 10 à 20 fois plus exprimés dans l’endomètre des patientes et 40 fois plus dans les lésions d’endométriose.
• L’enzyme PTGS2, est augmenté près de 10 fois dans l’endomètre des patientes

• Confirmation du diagnostic
• Lorsqu’il y a des douleurs cycliques, le diagnostic peut être confirmé par
• Echographie endovaginale et IRM.
• Ils sont négatifs dans 20% des cas réels
• Mais permettent d’éliminer un autre diagnostic.
• Coelioscopie (examen visuel direct par un endoscope introduit dans l’abdomen)
• Rarement : traceur du tissu endométrial visualisé par petscan (TEP)
• La seule confirmation absolue est l’analyse des lésions enlevées par biopsie ou chirurgie
• Il n’existe aucun marqueur biologique spécifique de cette maladie
• Il existe un classement de la maladie en 4 stades
• Il est basé sur la sévérité : nombre, étendue et profondeur des lésions
• Il est peu utile en pratique
• Seules comptent les douleurs et la stérilité

• Traitement
• Traitement médical
• Paracetamol ou antiinflammatoires pour diminuer les douleurs
• Traitement contraceptif oral pour supprimer les règles
• Stérilet aux progestatifs
• Danazol : hormone androgène à n’utiliser qu’en cas d’échec, en raison des effets secondaires.
• Gonadoréline ou analogues de la GnRH (idem en raison des effets secondaires).
• Aucun de ces traitements ne permet d’éliminer les lésions
• Traitement chirurgical
• Soit l’hystérectomie totale (ablation de l’utérus, des trompes et des ovaires)
• Soit des interventions plus précises sur les divers organes (ultrasons, laser, etc.)
• Traitement de la stérilité
• Ce traitement est difficile et le succès n’est pas garanti
• L’induction de l’ovulation est parfois efficace
• Les méthodes de procréation assistée, comme pour toutes les autres femmes
• Il est d’autant plus efficace que les femmes sont jeunes

• Certains facteurs de prédisposition ont été notés
• Rarement une prédisposition familiale
• Première grossesse tardive ou absence de grossesse
• Cycles menstruels courts (moins de 27 jours)
• Règles longues et abondantes
• Puberté précoce et ménopause tardive
• Anomalies anatomiques de l’utérus
• Lorsque leurs mères ou grand-mères ont pris du diéthylstilbestrol (DES) en cours de grossesse.
• Absence d’allaitement de leurs enfants
• Un poids plus faible que la moyenne
• On a aussi pensé au rôle de perturbateurs endocriniens, mais sans preuve pour l’instant.

V/ Radio trottoir des erreurs quotidiennes

• Puisqu’il y a des gènes prédisposants, pourquoi ne fait-on pas cette recherche génétique en cas de douleurs ou de stérilité ? Ce n’est pas encore possible, car c’est du domaine exclusif de la recherche. Les gènes, enzymes et protéines impliqués sont divers et nombreux et aucun ne se dégage pour pouvoir servir de test fiable pour le diagnostic. Cela n’a donc aucun intérêt en pratique.
• Pourquoi ne fait-on pas de prélèvement pour confirmer le diagnostic ? Une biopsie par coelioscopie et difficile. Il ne faut la pratiquer que s’il y a un désir de grossesse et que la chirurgie des lésions est souhaitable. C’est donc la chirurgie qui confirme définitivement le diagnostic.
• Pourquoi dit-on souvent que ce sont des femmes ‘nerveuses’ ou autres qualificatifs ? C’est vrai que, comme souvent dans l’histoire de la médecine, lorsqu’il n’y a pas de possibilité de faire un diagnostic, certains médecins pensent qu’il s’agit de troubles psychosomatiques.
• Mais pourquoi continue-t-on à le dire aujourd’hui ? Il apparaît tout de même que ce diagnostic est plus souvent posé chez des femmes jeunes, blanches, plus éduquées et de statut socioéconomique plus élevé. Mais il s'agit probablement de facteurs de confusion. En  Afrique, par exemple, il y a moins de possibilités d’examens. Par ailleurs, le recours à la consultation pour douleurs génitales dépend aussi de la classe sociale et du niveau d’instruction. Tout cela contribue certainement à biaiser les statistiques et la notion de facteurs prédisposants.
• Mais pourquoi une maladie aussi invalidante est-elle aussi fréquente ? Alors là, il faut poser la question à celui qui a conçu l’espèce humaine !